“Stare mesi chiuso in quattro mura, non riuscire più ad uscire, se non per fare delle visite di routine… dobbiamo chiamare ogni volta l’ambulanza per poter scendere”, queste le parole pronunciate con fatica ai microfoni di Telecolore da Egidio Bernardis, da tre anni affetto da sclerosi bilaterale amiotrofica, e da un anno e mezzo costretto su una carrozzina.

L’affetto della famiglia, della moglie, la compagnia costante, le modifiche apportate in casa per rendere meno drammatica la sua quotidianità, non gli hanno però permesso di conservare il bene più prezioso: la libertà. Libertà di uscire, di vedere la luce del sole, di continuare a frequentare i posti che prima dell’avvento della malattia raggiungeva con le sue sole forze. A costringerlo alla reclusione un appartamento al terzo piano in via Martiri Ungheresi di Salerno, sei rampe di scale senza l’ausilio di un ascensore che hanno separato l’uomo dalla vita normale che una società civile dovrebbe garantire a tutti, ancor di più a persone che si son viste cambiare la vita da un momento all’altro e lottano ogni giorno per un’esistenza accettabile.

“È diventata una situazione insostenibile. Noi siamo sempre qui vicino a lui, ma ci rendiamo conto che siamo impotenti e che la malattia purtroppo è quella che è. Chiedere una casa sappiamo che è una cosa impossibile, anche se quello ci vorrebbe: una casa al primo piano o a piano terra, qualsiasi cosa pur di farlo essere un po’ più libero”, queste le umili parole dei suoi familiari, ai quali basterebbe la concessione di possibilità concrete di miglioramento che garantiscano un’esistenza dignitosa ad Egidio per sopire il loro profondo senso di impotenza, nella triste consapevolezza che la discriminazione dovuta alle barriere architettoniche non possa essere valicata solo con l’amore.

La moglie Marisa, visibilmente provata, durante l’intervista ha aggiunto: “Vorrei che potesse uscire da questa casa e affrontare un’altra problematica, quelle delle staminali”. Un tema delicatissimo quello del metodo stamina, che in Italia va a scontrarsi con mille difficoltà e contraddizioni. Come la famiglia Procentese di Salerno, che aspetta con ansia l’avvio dell’infusione staminale per il loro piccolo Giovanni,  anche le persone vicine ad Egidio, ripongono tutte le loro speranze nell’aiuto della medicina.

Starà alle autorità competenti muoversi in questo senso, attraverso l’assistenza, l’agevolazione, il rispetto, la garanzia dei diritti fondamentali che permettano alle persone disabili di vivere in modo dignitoso, di sentirsi libere, di sorridere nonostante tutto. Probabilmente Egidio, e quanti come lui vivono in queste situazioni di disagio, non chiede altro che queste piccole accortezze. Facciamo in modo che la sua richiesta d’aiuto non rimanga inascoltata, ma serva da sensibilizzazione per una soluzione reale e repentina.