“Malattie rare: una sfida per l’Europa” si è svolto questa mattina all’Unisa. Un quadro chiaro relativo al problema delle malattie rare nel nostro Paese

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Si è svolto questa mattina il convegno “Malattie rare: una sfida per l’Europa”, organizzato e promosso dall’associazione ASP (Associazione Scienze Politiche), in collaborazione con l’associazione SIGM Salerno e l’associazione studentesca Sintesi, con il patrocinio dell’associazione AIRP (Associazione Italiana Rene Policistico) e dell’Università degli Studi di Salerno.

Una giornata di studio e riflessione sul tema delle malattie rare, rivolta agli addetti ai lavori, agli interessati e agli studenti universitari. Scopo dell’iniziativa quello di tracciare un quadro chiaro relativo alle questioni mediche, normative e sociali connesse al problema delle malattie rare nel nostro Paese, informando e sensibilizzando i partecipanti.

Il primo passo era quello offrire una spiegazione di cosa sia una malattia rara per fare in modo che tutti i partecipanti avessero gli strumenti essenziali per comprendere la differenza tra una patologia di tipo comune e un’altra definita rara, a livello clinico e legale.

Definito in maniera chiara ed inequivocabile il tema della discussione, l’esperienza del ricercatore e del malato sono state presentate come due facce della stessa medaglia, due punti di vista diversi ma complementari, cioè prospettiva scientifica e umana.

Successivamente, una panoramica sulle cure, sui progetti di ricerca, sui medicinali e sugli aspetti legislativi e normativi legati al fenomeno delle malattie rare ha fatto da introduzione all’analisi delle attività realizzate e portate avanti dalle istituzioni e dagli enti di ricerca, a livello locale, circa l’assistenza ai malati, lo stimolo ai  progetti di ricerca e le politiche di coordinamento delle attività.

La parte finale è stata dedicata al fundraising e alle opportunità che l’Europa offre alla ricerca, con particolare attenzione a Horizon 2020 e all’orientamento verso studi universitari ad hoc.

A moderare il dott. Armando Cozzolino del Segretariato Italiano Giovani Medici; sono intervenuti al convegno la dott.ssa Simona Pisanti, Ricercatrice Telethon; la dott.ssa Luisa Sternfeld Pavia, Presidente Associazione Italiana Rene Policistico; il dott. Nicola Prudente, Consigliere Associazione Italiana Rene Policistico; il prof. Massimo Cirillo, Componente EMA e prof. Associato UNISA, il prof. Generoso Andria, Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e l‘onorevole Enrico Coscioni, VicePresidente Commissione Sanità Regione Campania.

Per i saluti istituzionali hanno introdotto il convegno il Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Salerno, prof. Aurelio Tommasetti, e dal Presidente della Facoltà di Farmacia-Medicina, prof. Maurizio Bifulco

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