Si terrà sabato 29 ottobre 2016, a Salerno, presso la Sala Conferenze dell’Ordine dei Medici in via S.s. Martiri 31, un interessante convegno sulle malattie rare, volto non solo a sensibilizzare il cittadino, ma a trovare soluzioni concrete a patologie che investono l’essere umano sin dall’età pediatrica
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L’evento organizzato dall’Asl Salerno, si avvale del patrocinio e della collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, dell’Istituto Superiore di Sanità, del Centro Nazionale Malattie Rare, del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, della Regione Campania, della Provincia, del Comune di Salerno, dell’Associazione Nazionale Malattie Rare – Onlus e del Movimento Civico “On”.
Verranno illustrate le azioni avviate sul territorio salernitano, i recenti aggiornamenti sui livelli di assistenza promossi dal Ministero della Salute, e infine sarà data voce alle associazioni dei pazienti affetti da patologie rare.
Numerosi quindi gli interventi che punteranno l’attenzione su patologie rarissime, il cui numero di casi è pari a cinque su diecimila persone. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro paese due milioni di persone sono affette da M.R. e il 70% sono bambini, mentre il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le settemila e le ottomila.
Ad oggi, non esiste una definizione uniforme a livello mondiale di malattie rare. La rarità delle malattie, per loro stessa definizione connotate da una bassa prevalenza epidemiologica, rende indispensabile costruire una rete di conoscenze e di informazioni intorno ai soggetti affetti, in modo da creare un sistema di supporto ed aiuto, anche assistenziale, al fine di minimizzare i disagi e ridurre la mobilità passiva.
La registrazione dei partecipanti è prevista per le 8.00, l’inizio dei lavori per le 8.30 e la fine del convegno per le 14.30. Nella brochure in allegato tutti i dettagli e gli argomenti trattati passo passo, gli interventi dei relatori e le pause previste durante l’evento.
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